Dra. Asunción Álvarez del Río.

 Enero de 2009

Hace casi exactamente un año, el Colegio de Bioética organizó un simposio para reflexionar y discutir sobre diversos temas relacionados con El Principio y Fin de la Vida y entre estos temas estuvo incluido el de la eutanasia. Al poco tiempo de celebrado este simposio, la Fis. Patricia Zúñiga (Secretaria Técnica del Foro Consultivo Científico y Tecnológico) buscó al Colegio para invitarlo a hacer, con el Foro, una publicación sobre eutanasia que diera elementos y argumentos para comprender mejor esta acción.

Una invitación, pues, para aportar conocimiento sobre un tema que se ha vuelto ineludible en nuestra época, pero que muchas veces es tratado a partir de prejuicios o con opiniones infundadas que impiden una verdadera discusión. El Colegio aceptó con todo gusto la invitación porque le daba la oportunidad de cumplir con uno de sus objetivos: promover la reflexión y el diálogo sobre un problema importante de la bioética y hacerlo desde una perspectiva racional, laica, actual e interdisciplinaria, retomando las experiencias de otros países, pero sin perder de vista nuestra propia realidad.

Eutanasia: hacia una muerte digna reúne las contribuciones de diferentes miembros del Colegio de Bioética. En orden de aparición, de Rubén Lisker, Ruy Pérez Tamayo, Rodolfo Vázquez, Asunción Álvarez , Ricardo Tapia , Patricia Grether e Ingrid Brena. En el libro se examinan diferentes aspectos relacionados con la muerte digna, diversos escenarios en que se toman decisiones difíciles para que ésta sea posible y distintos dilemas que hay que resolver cuando la realidad indica que la muerte es la mejor solución. Cada una de las contribuciones refleja la visión personal del autor, de acuerdo a su propia especialidad, experiencia e intereses particulares.

No es que los autores coincidamos en todo, pero sí en algo que nos parece esencial: en la necesidad de reflexionar, discutir, argumentar y formular las preguntas adecuadas para avanzar en la búsqueda de soluciones de problemas que suceden en nuestra realidad. Porque en México también hay situaciones en que lo mejor para un paciente puede consistir en hacer lo necesario para que deje de vivir. Y “hacer lo necesario” a veces implica dejar de dar un tratamiento y otras veces dar medicamentos. En cualquier caso, ¿cómo se justifican estas decisiones? Y si se justifican, ¿cómo deben regularse? Más aún, ¿hay realmente –como suele pensarse- una diferencia, en términos éticos, entre dejar de dar un tratamiento y dar un medicamento? ¿No se espera en ambos casos que el paciente muera porque es lo mejor para él?

Entre muchas otras, éstas son algunas preguntas que el lector encontrará a lo largo del libro. En ocasiones acompañadas de propuestas para responderlas y en otras sólo de nuevas preguntas.

Pero es preferible dejar preguntas planteadas que cerrar una discusión sin haber dado argumentos suficientes. Con esta publicación buscamos mantener abierto el dialogo sobre la eutanasia y esto incluye, desde luego, admitir posiciones divergentes. Sin embargo, lo que sí es fundamental para que una discusión sea fructífera es que haya claridad sobre lo que se está discutiendo. Y el problema con nuestro tema es que se entienden cosas muy diferentes con la palabra “eutanasia”. Quizá por eso algunas personas valoran de manera tan negativa una acción que se refiere a algo tan esperanzador como es tener la posibilidad de poner fin a un sufrimiento intolerable y de mantener cierto control sobre la propia vida.

El término eutanasia define la acción con la que se provoca la muerte de un paciente que ha solicitado esta ayuda porque prefiere morir que vivir en las condiciones en que lo obliga su enfermedad. Generalmente se adelanta una muerte que de todas formas llegaría pronto. Esta acción tiene una relación cercana con otras en que también se decide la muerte de un paciente. Muy cercana con el suicidio médicamente asistido, pero también con otras que no son del todo asimilables a la eutanasia, aun cuando sea común utilizar la misma palabra para nombrarlas. Digamos que el término se utiliza en un sentido amplio y esto hace que se pierdan de vista algunas diferencias importantes. Por ejemplo, en el caso de un paciente que se encuentra en un estado de inconsciencia irreversible, no puede haber ese elemento que es esencial en la definición de la eutanasia: la voluntad de morir. Sólo por eso, conviene distinguir, al nombrarlas, las acciones que responden al pedido del paciente de otras que no lo hacen.

Precisar qué entendemos por eutanasia sirve también para establecer la distancia entre esta acción y otras con las que no debería confundirse. Para muchas personas, eutanasia es cualquier acción que termina con la vida de una persona, generalmente por compasión, pero sin que importe saber quién decide la muerte. Sin embargo, no podemos hablar de eutanasia cuando muere un paciente que estaba consciente, era competente, podía comunicarse y no pidió que le ayudaran a morir. Esta acción sería éticamente inaceptable y correspondería a un homicidio.

Además de estas aclaraciones sobre el uso del término, cuando hablamos de eutanasia es importante entender el contexto particular en que se da y éste es el de la atención médica. Se trata de una acción que se plantea cuando se han agotado todas las posibilidades médicas de aliviar el sufrimiento del paciente, no necesariamente físico, pero sí causado por una enfermedad o por una condición médica.

Un capítulo del libro está dedicado a reflexionar sobre el médico ante la muerte y en él se analiza cuál es su deber de acuerdo a los objetivos de la medicina que son: preservar la salud; curar o aliviar cuando no se puede curar y siempre acompañar; y, por último, evitar las muertes prematuras e innecesarias. Teniendo en cuenta estos objetivos, se entiende que el deber del médico ante la muerte del paciente no puede ser el mismo cuando se trata de una muerte prematura y evitable, que cuando se trata de una muerte oportuna, inevitable, deseable o, incluso, benéfica.

Antes señalé que hay situaciones en que el paciente no puede tomar decisiones y son otros (el médico y los familiares) quienes deben decidir si lo mejor para el paciente es seguir vivo o morir. Las situaciones varían en función de muchos factores: que el paciente sea mentalmente competente o no, que sea un adulto o un menor, que esté consciente o inconsciente y que haya establecido su voluntad por anticipado o no. Y a esta diversidad de circunstancias, hay que agregar la diferencia que implica el marco de legalidad en que se toman las decisiones. Los médicos y los familiares pueden decidir que lo mejor para un paciente es que muera, estar convencidos de que es una decisión ética, pero sentirse muy limitados para actuar si no tienen el respaldo legal.

Dentro de la variedad de situaciones que se tratan a lo largo del libro, un capítulo está dedicado al dilema de la eutanasia en los estados de inconsciencia . En él se revisan las diferentes condiciones de vida sin consciencia en que puede encontrarse un paciente y cuáles son los criterios diagnósticos para estas condiciones. Con este conocimiento, las preguntas que pueden ayudar a resolver los dilemas en cada caso particular adquieren mayor relevancia y sentido. ¿Por cuánto tiempo debe mantenerse con vida un paciente en estado vegetativo persistente?, ¿se trata realmente de una vida que vale la pena prolongar?, ¿se beneficia un paciente que ni se da cuenta ni podrá, nunca más, darse cuenta?

En estos escenarios cobran importancia las manifestaciones anticipadas de voluntad. Se trata de un documento con el cual una persona establece por escrito las instrucciones acerca de la aceptación o el rechazo de ciertos tratamientos médicos previendo que en el futuro llegue a encontrarse imposibilitada de tomar decisiones. En un capítulo del libro se revisa cómo surgió este tipo de documentos, cuáles son sus alcances y limitaciones y se incluye un apartado para comentar la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal. En un anexo se presenta esta ley en su totalidad y en otro un modelo de documento de Voluntad Anticipada elaborado por el Colegio de Bioética .

Sería muy conveniente que, mientras podamos, todos nos ocupemos de establecer con la mayor claridad posible nuestra voluntad anticipada. No sólo porque nos importe que se respete nuestra autonomía cuando ya no podamos defenderla, sino para ayudar a quienes tendrían que tomar decisiones de mucha responsabilidad sobre nuestra vida.

Sin embargo, hay situaciones en que los dilemas éticos no se pueden resolver de esta manera. Es lo que pasa cuando los pacientes son bebés y padecen enfermedades o deformaciones muy graves, para las cuales no existen posibilidades, ni de curación ni de alivio a su dolor . Al no haber la voluntad de los niños, sus padres los representan y deciden por ellos y en ocasiones coinciden con los médicos en que lo mejor para esos niños es morir.

¿Se justifica el aborto tardío cuando se diagnostica una grave malformación en el feto?, ¿qué pasa cuando la misma malformación se descubre después del nacimiento?, ¿puede justificarse dejar morir o causar la muerte de un bebé que nace con ella y no tiene ninguna opción de tratamiento? Son preguntas que se hacen médicos y padres en muchos países, incluido el nuestro, las cuales se retoman en otro capítulo del libro. Que sean todavía más difíciles y más dolorosas por tratarse de bebés que deberían tener toda la vida por delante, sólo puede ser una razón adicional para buscar, entre todos, las mejores respuestas.

Hasta aquí un esbozo del contenido del libro.

Los miembros del Colegio de Bioética estamos muy agradecidos con el Foro Consultivo de Ciencia y Tecnología por su invitación, por su entusiasmo, por sus sugerencias y por todo el cuidado en la edición de esta publicación, incluyendo su acierto en la portada. Estoy segura que el Foro y el Colegio coincidimos en que el libro quedó muy bien y que lo importante ahora es que sirva, que ayude a pensar mejor temas difíciles, pero necesarios.

Que ayude a entender que si no podemos elegir entre morir y no morir, tiene sentido pensar en la buena muerte porque, aunque sea dentro de ciertos límites, sí podemos elegir cómo morir.

Si uno tiene la certeza de que en caso de que la vida se vuelva indigna o insoportable por una enfermedad, podrá abandonarla de la mejor manera, de acuerdo a sus valores, ya no tiene que temer la forma de morir y puede ocuparse de vivir. Y esto vale igual para el paciente que sabe que sus días están contados como para cualquier otro que ignora cuánto tiempo le queda de vida.

** Texto leído en la presentación del libro Eutanasia: hacia una muerte digna , el 11 de diciembre de 2008, México, D.F.